Estrategias Colaborativas para subvertir el estigma de vivir con VIH/SIDA(1)

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En el Chile del 2015, se estima que más de 45 mil personas viven con VIH/SIDA. Esto significa que la respuesta del Estado y la ciudadanía organizada aún no han logrado su propósito de detener la epidemia, a pesar de todos los esfuerzos que se han realizado. Desde 1984, cuando ocurre la primera notificación en nuestro país, se comenzó a trabajar en información y prevención, con un fuerte enfoque en el aspecto clínico del VIH/SIDA. Sin embargo, aún queda mucho por hacer en el aspecto social que enfrentan quienes viven con el síndrome. Si bien se ha avanzado en expandir el conocimiento respecto de la perspectiva clínica, aún muchas personas son discriminadas y/o temen ser abiertos respecto del cuadro que los aqueja. Existe un temor y un desconocimiento tal que la mitad de la población que vive con VIH no lo sabe porque se niegan a realizarse el examen hasta cuando ya están en etapa SIDA, lo que significa que su calidad y proyección de vida se ve disminuida dramáticamente.

Si bien los grupos más afectados por el VIH han variado con la extensión del síndrome, se mantiene una constante: es una enfermedad que afecta principalmente a hombres que se encuentran en las categorías HSH (Hombres que tienen sexo con Hombres), homosexuales y transexuales.

La presente investigación que se encuentra en su segundo año de trabajo –aún en etapa de levantamiento de datos en Chile – pretende articular estrategias de subversión contra el estigma, a través de la articulación de un trabajo autobiográfico y creativo con herramientas audiovisuales. La idea es que esta nueva metodología pueda luego ser utilizada por otros individuos y colectivos en búsquedas subversivas contra la exclusión.

El objetivo de este proyecto es desafiar representaciones sociales sobre VIH, al confrontar el discurso dominante con narraciones autobiográficas que critican e intentan desestabilizar las consecuencias sociales del síndrome.

Para este fin, el proyecto localiza las zonas de confrontación, limitación y estigma, originadas a partir de una falta de comprensión del síndrome desde la realidad clínica actual que ha relocalizado el VIH desde “enfermedad mortal” a su estatus de “cuadro crónico”, al igual que otras afecciones como diabetes o hipertensión.

Integrando práctica artística y métodos etnográficos, la investigación re-crea un universo continuo entre pasado, presente y futuro de la vida de los colaboradores, desafiando a través de íntimas narraciones la asociación popular de VIH con muerte. De esta manera, se intenta visibilizar el impacto del síndrome, desenmascarando la obligatoriedad del cuerpo sano, y llamando a una articulación de agencia que confronte el estigma desde la performance cotidiana.

Tal como lo ha descrito Sontag (1990), cuando se trata de VIH aparece una vergüenza moral que se vincula a un sentimiento de culpa (es decir, esa persona realizó algo no apropiado o inaceptable, y por eso ahora se encuentra enfermo). Esta mezcla entre culpa y vergüenza es solo una parte de las ideas y creencias que sustentan el miedo y la discriminación hacia quienes viven con el virus, afectando al “sistema sinérgico” que es el cuerpo en su acción general de estar en el mundo, tal como lo argumenta Merleau-Ponty (1962: 234).

Esta investigación intentará revelar las características que perpetúan el estigma en el contexto chileno(2), desde la perspectiva de quienes lo experimentan, para buscar formas de subversión cotidiana frente a estas políticas de “división, estigmatización y vergüenza moral” (Singer, 1994: 1321).

Hasta ahora, los estudios más contundentes respecto al VIH en Chile han sido realizados desde la epidemiología y la sociología. El presente proyecto es la primera investigación antropológica que estudia el impacto del VIH en Chile utilizando como núcleo los testimonios de quienes experimentan cotidianamente el estigma; y para esto aúna narraciones de hombres homo y heterosexuales, y HSH (hombres que tienen sexo con hombres) desde los 18 años en adelante.

El proyecto utiliza Participatory Action Research como clave para llevar a cabo un proceso opuesto a la convencional jerarquía entre investigador y sujeto, operando bajo una lógica de colaboración entre equivalentes (Fals-Borda, 1985). Retoma así ideas desarrolladas por intelectuales latinoamericanos, tales como Orlando Fals-Borda y Paulo Freire, y las relocaliza en el contexto chileno para acercarse a una crítica que valide líneas de trabajo subversivas desde el individuo, reconociendo el poder de su agencia.

A través una articulación audiovisual, este proyecto localiza las zonas de fricción, a la vez que gatilla narrativas íntimas y un análisis sobre sus estrategias de subversión. Usando las técnicas de Elicitación de Foto y Documental Etnográfico, se revela el impacto personal del síndrome, a la vez que cuestiona las representaciones sociales imperantes, promoviendo nuevas estrategias y herramientas creativas para subvertir la marginación que experimentan los colaboradores.

La Categorización que Asfixia a la Agencia

El año 2013, José Miguel(3), un chileno con una carrera exitosa en el marketing, contaba a algunos de sus amigos lo que pasó por su cabeza cuando le entregaron la notificación de que estaba viviendo con VIH. José Miguel narró el pánico que sintió al recibir el examen que, según él, “lo ponía frente a frente con la muerte”. Se había hecho el test de Elisa solo, sin contarle a su pareja porque no quería generar ningún tipo de desconfianza, con quien se había convertido en su compañero hace poco más de dos meses, y de quien se sentía enamorado.

“Estaba en una clínica, frente a un médico que me estaba diciendo que tenía VIH y que ya estaba en etapa SIDA. No recuerdo nada de lo que me dijo. Él me explicaba sobre la terapia y lo que tendría que hacer de ahí en adelante. Pero en ese momento, lo único que pensaba era que yo lo único que quería era vivir”, cuenta. Allí en la sala de una clínica, intentaba calmarse y entender lo que le decía el médico sobre los cuidados que debería integrar en su rutina.

Pero minutos después, cuando ya salió de la oficina, ese deseo de vivir se apagó abruptamente. “Caminando por ese pasillo como un zombie, me di cuenta que tenía que decirle a mi familia, a mi pareja, quizás a mis amigos. Y ahí mi vida se acababa. Me imaginé solo, despreciado, olvidado. Yo no quería estar así, y entonces morir se convirtió en una alternativa, y en un deseo”.

José Miguel se detuvo frente a la ventana que daba a una avenida, se quedó contemplando el tráfico y deseó que una micro lo aplastara en el pavimento. A partir de ese momento planificó una muerte que silenciara su situación clínica, “¿Cómo yo iba a tener SIDA? Eso no era posible y no podía hacer pasar por eso a mi familia”, recuerda.

Quienes han sido notificados muchas veces deciden desarrollar estrategias para no revelar su condición médica, como por ejemplo mantener escondida su terapia, o inventar algunas excusas para visitar al médico (Madru, 2003). Sin embargo, en la mayoría de los casos, lo que hay detrás de estas estrategias es el deseo de proteger a sus familias quienes también se ven afectados por el estigma del VIH.

Tal como lo establece Radley y colegas (1996) las creencias sobre salud y enfermedad reflejan valores ideológicos. En Chile por ejemplo, el VIH se asocia con conductas promiscuas que convertirían en culpable por su cuadro clínico a quien lo padece. Aquí no sólo se refleja la culpa y la vergüenza en parte propias de la tradición judeo-cristiana con la que se hace cargar al individuo, las cuales también restringen su posición social.

El individuo es denigrado, categorizado y llamado según su patología, debe tomar entonces su posición de “paciente” (lo que asfixia su agencia), y se le quita la posibilidad de articular su posición en el mundo independientemente del VIH (Radley et al. 1996,). Las creencias sobre salud alimentan un conjunto de valores normativos que se convierten en la hoja de ruta para la exclusión y que, como explica Pollock (1993), reflejan los valores de la ideología dominante de las sociedades industriales.

Durante el proceso de recopilación de datos, se ha podido comprobar que muchos se esconden y prefieren no pasar por el momento de la notificación hasta que ya no tengan otra alternativa, porque no se sienten capaces de enfrentar el impacto que pueda tener en sus vidas.

De Lugares Comunes a las Zonas de Trauma

Entre 2010 y 2012, más de 6 mil personas fueron notificadas a lo largo de Chile (Minsal, 2012)(4), sin embargo, poco se sabe respecto a cómo enfrentan el después de la recibir la confirmación de su diagnóstico, y por tal razón esta es una línea de indagación relevante para este proyecto.

El 90% de quienes han participado hasta ahora en esta iniciativa reconocen haber sentido preocupación por las consecuencias que el síndrome tendría sobre su estado general de salud, pero señalan como núcleo crítico de temor, el impacto que el VIH tendría en términos sociales. El cuerpo físico aquí pareciera ser susceptible de recibir ayuda, compañía, orientación clínica, o apoyarse a través de las tecnologías médico/farmacéuticas disponibles. Sin embargo, el aspecto social del individuo, aquél que se valida en las relaciones con otros, es el que recurrentemente es impactado con mayor fuerza tras la notificación.

Cuando Pedro(5) reveló a sus padres que vivía con VIH se tuvo que ir de casa. Ya no había espacio allí para el hijo que ahora se convertía en un “homosexual sucio, y te pasó eso por suelto”, como recuerda que su padre le dijo.

Pasado un tiempo, comenzó a volver a la casa de sus padres. “Fui algunos domingos a tomar once, hacíamos como que nada había pasado e intentábamos volver a ser como antes”, recuerda. Sin embargo, una de las primeras veces que los visitó, Pedro notó que, tras cada vez que iba al baño, su madre esperaba a que saliera para desinfectar con cloro.

El relato de Pedro sirve para aunar muchos otros testimonios que han aparecido durante la investigación que evidencian los erróneos lugares comunes que sustentan la exclusión: la asociación de VIH con muerte y contagio; promiscuidad, entre otros. Estas creencias son más que reacciones ideológicas individuales, pues involucran una teorización que se basa en el sentido común de la ideología dominante. Como señala Radley (1996) cuando indica que uno de los más grandes logros del acercamiento desde la representación social (Moscovici, 1984) es que el pensar es también una actividad socialmente compartida. Entonces, metafóricamente el virus del VIH disloca el orden colectivo, al invitar a una re-conceptualización; el virus es entonces un desestabilizador que debe ser erradicado.

Esta discriminación nos habla de procesos más amplios en los que bajo una ficción imperante de lo “normal” se siguen articulando exclusiones como práctica cotidiana. Desde aquí podemos establecer una crítica contundente respecto de cómo nuestra relación con quienes padecen un cuadro clínico resulta incómoda y que termina en la exclusión parcial o total, despojándolos de su rol social.

Esta “normalidad” como sinónimo de que los colaboradores perciben como “lo sano”, “lo bueno” o “aquello a lo que todos debieran aspirar” debe ser llamada a crítica ya no bajo parámetros de tolerancia (que implica una aceptación incómoda), si no que desde un respeto que también debe ser revisado.

Próximamente, esta investigación se extenderá más allá de este grupo inicial de trabajo para abordar otros grupos que han sido catalogados históricamente como vulnerables. El objetivo final, además de los hallazgos antropológicos específicos de esta investigación, es pulir una metodología que responda a las particularidades de nuestro país y que pueda ser articulada en diversas comunidades sin la necesidad de contar con un investigador, sino que sólo con un facilitador capaz de llevar a cabo el proceso en entornos específicos.

Dentro de la misma línea se trata de desarrollar y probar una metodología que aporte al desarrollo académico, pero al mismo tiempo utilizar herramientas de las ciencias sociales y el arte para poder visibilizar y fortalecer la agencia de los individuos y sus entornos cercanos, a través del reconocimiento de zonas de resistencia específicas.

Referencias

Fals Borda, O. (1985). Knowledge and people’s power: Lessons with peasants in Nicaragua, Mexico and Colombia. Indian Social Institute: New Delhi.

Merleau-Ponty, M. (1962). Phenomenology of perception. Routledge: London and New York.

Ministerio de Salud, Chile (2013). Casos de VIH/SIDA 2010-2012. Departamento de Epidemiología. Santiago, Chile. Disponible en: http://www.minsal.cl.

Moscovici, S. (1984). The phenomenon of Social Representations on Social representations. En: Robert M. Farr and Serge Moscovici (Eds). Cambridge University Press: London. New York. New Rochelle. Melbourne. Sydney.

Pollock, K. (1993). In Worlds of Illness, editado por Alan Radley. Routledge: London and New York.

Radley, A. (Ed) (1993) In Worlds of Illness. Routledge: London and New York.

Sontag, S. (1990). Illness as Methaphor and AIDS and Its Methaphors. Farrar Strauss and Giroux: New York.

Singer, M. (1994). The politics of AIDS. Journal of Social Science and Medicine. Vol. 38, N°10, pp. 1321-1324.

ÍNDICE

Presentación

Agradecimientos

Capítulo I – Arte, Música y Teatro

  1. Matices Grises: Pieza para Piano Solo
    Marcos Stuardo
  2. “Teatro Aplicado” y Convivencia Escolar
    Juan Francisco Palma
  3. Teatro Chileno y Política: de Macro y Micropolíticas hacia un “Giro Ciudadano”
    Camila González

Capítulo II – Ciudad y Políticas Públicas

  1. Agroindustria Chilena Sustentable: Un Largo Camino que Recién Comienza
    Ximena Schmidt
  2. Comportamiento Peatonal en Espacios de Circulación Tren-Andén
    Sebastián Seriani
  3. Determinantes de la distancia de viaje a la escuela en Santiago de Chile
    Christian Blanco
  4. Drogas Ilícitas: ¿Un Problema de Justicia Criminal o de Política Social?
    Gonzalo Mardones
  5. Riesgos y Desastres en Chile: Las Causas de Fondo de la Vulnerabilidad
    Vicente Sandoval
  6. Movilidad Social en Chile desde una mirada Multidimensional
    Marjorie Baquedano
  7. Vivienda Social como Ciudad: Elementos Ausentes en Chile
    José Manuel Ahumada

Capítulo III – Derecho

  1. Abusos en el Control de Empresas y Propuestas para Chile
    Manuel Ibáñez
  2. El Centro de Principales Intereses del Deudor en el Derecho Concursal Chileno
    Carlos Ellenberg

Capítulo IV – Educación

  1. Docentes y Evaluación: Una Aproximación a las Experiencias Docentes en Torno a la Evaluación en Dos Contextos Educacionales
    Paulina Rojas
  2. Hacia un giro en las reformas educativas para una calidad equitativa
    Pablo Torres y Rodrigo Torres

Capítulo V – Física

  1. La Físca de Partículas en Chile
    Giovanna Cottin

Capítulo VI – Identidad y Cultura

  1. Memoria Colectiva y Patrimonio a través del Lenguaje Rapa Nui
    Catalina Herrera
  2. Mapuche-Warriache e Identidad Étnica Organizacional: Una Mirada Teórica
    Dana Brablec

Capítulo VII – Psicologia y Salud Mental

  1. Cooperación Interdisciplinaria en el Estudio de los Desórdenes Psiquiátricos en Chile: Una Deuda Pendiente
    Pablo López-Silva
  2. Estrategias Colaborativas para subvertir el estigma de vivir con VIH/SIDA
    Angélica Cabezas
  3. Reflexiones sobre el Duelo y el Trauma en la Matriz Social Chilena
    Ignacia Moreno
  4. Salud mental e infancia en Chile: desde la oferta pública a la invisibilización de la infancia actual
    Sebastián Rojas

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